jueves, marzo 29, 2012


Compartimos interesante reflexión del Dr. Jesús Flórez, sobre el actual contexto de las personas con discapacidad que, impulsado por la Convención Internacional, plantea transformaciones en toda la estructura de la sociedad (estado, organizaciones, instituciones, etc.), así como en las propias miradas y modelos conceptuales que estructuran los fundamentos teóricos y metodológicos de las prácticas institucionales.
" Creer en ellos es condición necesaria pero no suficiente para su crecimiento. Necesitamos constancia, capacidad de persuasión, espíritu de superación, transmisión de valores. Sólo así se consigue alumbrar la real motivación: ese carburante común a todas nuestras vidas, cualesquiera que sean sus características biológicas" ( Jesús Flórez).

Jesús Flórez
Catedrático de Farmacología
Asesor Científico, Fundación Síndrome de Down de Cantabria
Presidente, Fundación Iberoamericana Down21

21 de marzo, día mundial del Síndrome de Down
Resulta que ya ni son mudos ni son convidados de piedra. Resulta que se han plantado en Bruselas para exponer su opinión sobre los derechos que a ellos atañen y defiende la Convención de la ONU. Resulta que saben responder a las encuestas y poner negro sobre blanco lo que piensan, lo que sienten y a lo que aspiran. Me refiero a las personas con síndrome de Down: sí, a ésas a las que nuestra hermosa y solícita civilización se ha empeñado en negar su derecho a nacer.
«¿Y tú qué piensas de tu vida?», fue la pregunta que se formuló a personas con síndrome de Down en Rstados Unidos a través de una amplia encuesta distribuida en varios estados. Sus respuestas fueron objeto de un trabajo publicado recientemente en el American Journal of Medical Genetics. La inmensa mayoría de las personas con síndrome de Down incluidas en este estudio, de 12 años en adelante, respondieron que viven unas vidas felices y plenas. Aman a sus familias, incluidos sus hermanos. Su felicidad no estaba asociada a sus habilidades funcionales; tanto quienes tenían altas habilidades como las que tenían bajas, declaraban niveles parecidos de satisfacción personal. Tenían grados diversos de dificultades de aprendizaje, según informaban los padres, y sin embargo respondían con el mismo sentido positivo.
Cuando se les pidió que dieran consejos a los padres que acababan de tener un bebé con síndrome de Down o que podían tenerlo en función del diagnóstico prenatal, mencionaron que sus vidas eran buenas (“si todos fueran tan felices como yo, sería algo grande”, “no es tan malo tener síndrome de Down”, “soy muy feliz en mi vida, tengo amigos a los que atender y me quieren”), y que no estuviesen preocupados, tristes o temerosos (“no estéis tristes, todos podemos aprender”, “todo va a ir bien”, “no tengáis miedo, vuestro bebé va a tener una vida hermosa”). Algunos ofrecieron sus “apuntes” (“deja que tu hijo sueñe y ayúdale”, “préstale más atención que a los demás hijos”, “necesitan más apoyos en el lenguaje”, “cuida sus problemas cardíacos”, “enséñale el lenguaje de signos”, “viaja con tu hijo”, “trátale como a un hijo normal”). Pusieron especial énfasis en la paciencia (“el bebé va a tener que trabajar duro, ayúdale a conseguir sus objetivos”, “si las cosas vienen mal, no abandonéis”, “sed pacientes porque he visto que para mí, el aprender es más duro”). Otros animaron directamente a los padres a que mantuvieran su embarazo (“¡llevaos el bebé a casa!”, “deberían mantener al niño, no aborten”, “tenéis un lindo bebé, por favor cuidadlo”).
Y al pedirles que aconsejaran a los médicos sobre qué deberían saber acerca del síndrome de Down, declararon que sus vidas eran buenas o que se sentían felices con sus vidas (“me siento orgulloso de lo que soy”, “mi vida es perfecta”, “de verdad amo a mi vida”, “mi vida funciona”, “trabajo duro y soy feliz”). Algunos pidieron que se les valorara (“no soy diferente de las demás personas”, “mírame a mí: puedo hacer toda clase de cosas que tú no pensabas que podría hacerlas”, “no nos rotulen, las personas con síndrome de Down pueden hacer cantidad de cosas”, “me gustaría que los padres valoraran a una persona con síndrome de Down”). Algunos destacaron que tenían esperanzas y sueños, al igual que las personas que no tienen síndrome de Down (“es fácil, simplemente sigue tus sueños”, “somos grandes personas, hay muchas posibilidades para nosotros, podemos ser cualquier cosa”, “me gustaría casarme algún día; me gustaría trasladarme a un apartamento con otras personas”, “simplemente soy una persona a la que le gusta el fútbol, el béisbol y el baloncesto”). Hubo también una pequeña minoría que expresó su desagrado por tener síndrome de Down. Correspondía a la etapa en que terminaban sus estudios, un momento de transición especialmente difícil que se supera cuando se presta el apoyo adecuado.
De sus muchas respuestas y comentarios, destacan mayoritariamente su satisfacción personal y el sentido realista: no niegan sus problemas pero muestran que saben afrontarlos y aceptarlos y, en la medida de lo posible, superarlos. Pienso que ambos rasgos merecen ser subrayados con motivo del Día internacional dedicado al síndrome de Down, puesto que resumen de forma concreta el enorme esfuerzo realizado por tantas personas, en todo el mundo, durante las tres o cuatro últimas décadas por extraer las mejores esencias de esta realidad biológica. Lo explicaba recientemente una madre:
“¿Cuál es la razón de este cambio vital? Nosotros. Cambiando nuestra actitud...
Cuando nace una persona con síndrome de Down, si nuestra actitud es de aceptación comprometida, seguro que el trazado de su proyecto vital (global para todo su desarrollo personal que abarca múltiples áreas: salud, educación, alegría de vivir, valores, sociabilidad, etc. etc.), es sustancialmente diferente a si se mantiene una aceptación pasiva. Les queremos, les adoramos... pero se requiere más. Creer en ellos; y hay motivos suficientes para tener esperanza. Ciertamente, como padres o educadores, somos un pilar fundamental de su vida; pero sabiendo que somos meros acompañantes. Los protagonistas son ellos, los méritos o fracasos son suyos, nuestra responsabilidad es ofrecerles oportunidades. Si aprenden a leer, nosotros podemos haberle dedicado muchas horas, pero quienes han aprendido han sido ellos. Si suspenden o aprueban un examen, nosotros hemos estado ahí con ellos, apoyándolos... pero quienes han estado en el colegio haciéndolo han sido ellos, no nosotros”. Y lo mismo podríamos añadir en relación con la incorporación al trabajo, a la vida social, al disfrute de una mayor autonomía.
Creer en ellos es condición necesaria pero no suficiente para su crecimiento. Necesitamos constancia, capacidad de persuasión, espíritu de superación, transmisión de valores. Sólo así se consigue alumbrar la real motivación: ese carburante común a todas nuestras vidas, cualesquiera que sean sus características biológicas.


APADIM Córdoba. Comunicación Institucional. Contactos comunicacion@apadim.org.ar

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