miércoles, septiembre 12, 2012

Compartimos el artículo que envía la Sra. María Verónica Cajal, mamá de Gastón, alumno del Instituto de Educ. Especial de la asociación APADIM Córdoba.  En esta nota la autora hace referencia a las situaciones vivenciadas por un grupo de madres que representaron a la institución en el VI Congreso Nacional de Síndrome de Down.


Desde APADIM Córdoba, acompañamos a la realización del congreso con algunas acciones de difusión y cobertura institucionales, con el ánimo de cooperar solidariamente con los esfuerzos de los organizadores para instalar temas, generar capacitaciones, visibilizar derechos y debates.  Algunas muestras pueden verse aquí, aquí, aquí, aquí, aquí y aquí

Y también desde la institución se presentaron y acompañaron dos trabajos. Uno sobre los "interrogantes que se generan en el sistema prestacional y jurídico en el marco del enfoque de derechos y la convención de los derechos de las personas con discapacidad", elaborado por el equipo de trabajadores sociales de la institución; y el otro sobre las experiencias de "familias con la implementación de la comunicación total en la escuela especial", elaborado por un grupo de madres del 1º año de la escuela.

Este último trabajo, fue recibido y aprobado por la organización del Congreso. Sin embargo en un procedimiento confuso, fue posteriormente no incluido por el mismo comité científico que lo había aceptado. Textualmente, expresaba la nota que fuera recibida por las autoras del trabajo (extracto): "Este congreso, cuya filosofía se encuentra resumida en su lema “el mundo es de todos” y expresada en las temáticas que aborda, busca fortalecer la inclusión de las personas con síndrome de Down en los distintos ámbitos, familiar, educativo, laboral y social. Es por ello, que ha resuelto seleccionar solamente aquellos trabajos que apuntan en este sentido, no así aquellos que se enmarcan dentro de la escuela especial o los talleres protegidos"
Desde nuestra organización apoyamos y acompañamos los procesos de inclusión y de participación protagónica de las personas en situación de discapacidad en todos los ámbitos de la vida social, laboral, educativa y comunitaria.  Desarrollamos programas de muchos años y resultados promoviendo procesos en esta línea, tales como el proyecto de Inclusión Educativa y el programa de promoción socio laboral, entre otras diversas experiencias en inclusiones deportivas, comunitarias y sociales.  
También alentamos que las escuelas especiales asuman (y asumen) desafíos y procesos innovadores que instalen la inclusión como eje principal de sus procesos y que a su vez sus propuestas educativas sean revalorizadas, precisamente como tales.  Que lo que se enseña y lo que se aprende es y sea bueno y válido para todos y todas. Así lo entendemos, y por ejemplo nuestro nuevo centro de capacitación en oficios (para jóvenes con y sin discapacidad) es un ejemplo que va en esa dirección.
Apostamos y trabajamos en esa línea pero no manifestamos una cerrazón frente a las oportunidades de formación, de ejercicio de derechos, de participación y de inclusión que pueden brindarse desde la educación especial. Y muchos menos cerramos la puerta al diálogo.
Por estas razones, nos resulta incomprensible como organización la situación vivida por este grupo de madres que participa activamente de los procesos de la institución como del desarrollo vital de sus hijos e hijas.  Una experiencia rica e interesante que tenían la voluntad de compartir con pares fue rechazada por el hecho de que esa experiencia fue vivenciada en una escuela especial.  Por eso, pasado un tiempo prudencial en el que nos permitimos reflexionar sobre esta situación, nos resulta importante poder manifestar esta preocupación y apelar al diálogo y a la construcción colectiva, que sin dudas es lo único que nos puede enriquecer a todos.

Compartimos entonces las palabras de María Verónica Cajal, reflexiones sobre una experiencia de exclusión de madres de una escuela especial de Córdoba.

Reflexiones de la Sra. María Verónica Cajal
Experiencia de exclusión de madres de una escuela especial de Córdoba.

Deseo compartir con la comunidad una experiencia reciente y apelar al respeto mutuo que nos merecemos entre familias, profesionales e instituciones que estamos inmersas en la temática de la inclusión social de las personas con discapacidad.
En el mes de mayo de 2012 un grupo de 6 madres viajamos a Tucumán al VII Congreso Nacional de Síndrome de Down cuyo slogan era “El mundo es de todos”.
Este grupo de familias presentamos un relato de nuestra experiencia áulica de comunicación aumentativa y total en la escuela especial APADIM, cuyo objetivo era favorecer las habilidades comunicativas del grupo. Este trabajo se denominó Experiencias de familias de estudiantes con sindrome de down y el abordaje desde la comunicación total en la escuela especial. El mismo, fue aprobado y colocado en la agenda del Congreso, y luego, 15 días antes del Congreso nos enviaron una notificación explicando que la filosofía del congreso no admitía la inclusión de experiencias que se realizaran dentro de las escuelas especiales. Razón por la cual, nos dejaron afuera a 15 días de viajar. Ya estábamos inscriptas y habíamos pagado todo, razón por la cual viajamos igual para aprender de la experiencia de los otros.

Con mucho asombro nos encontramos en un Congreso cuyos organizadores habían preparado una arremetida en contra de las escuelas especiales por acusarlas de ser culpables de la exclusión de las personas con Síndrome de Down. Fue muy impactante para las madres que fuimos a nutrirnos de un ambiente inclusivo, sintiéndonos casi unas delincuentes por que nuestra elección había sido la escuela especial para nuestros hijos.
Muchas son las razones que mueven a los padres a elegir la opción de escuela especial. Pero no se puede acusar a los padres de irresponsables por hacerlo, dado, que si bien, lo ideal sería que todos los estudiantes transiten en un mismo ámbito educativo. Hoy por hoy, no están listas ni las escuelas, ni sus docentes para estas experiencias de inclusión que a veces son buenas y otras veces no.
En principio, deseamos que las familias tengan una participación más activa en la construcción de la sociedad inclusiva de la que habla la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.
Esta inclusión, en un “mundo que es de todos”, como lo expresa el slogan del Congreso, permite pensar que cada uno en su diversidad funcional, ideológica y existencial, puede tener espacio para desarrollarse y desplegarse sin necesidad de igualarse al otro para ser aceptado, para ser incluido.
Este Congreso ha planteado con toda claridad que las escuelas especiales van en contra de la inclusión social y por lo tanto, deben desaparecer. También ellos se arrogan este espacio de debate entre los que piensan igual, sin dar lugar a la escuela especial y sus referentes para compartir la transición a escuelas que den lo que cada estudiante necesita en cada etapa de su educación.
En principio, deseamos que las familias tengan una participación más activa en la construcción de la sociedad inclusiva de la que habla la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.
Hemos sido testigos de ridiculizaciones de nuestras leyes y normativas que regulan la modalidad de educación especial y también de la descalificación que algunos disertantes, referentes del Congreso, hicieron en contra de las familias que envían sus hijos a las escuelas especiales. Dejando en ellas depositado el calificativo de “cómodos”, y que por eso elegimos la escuela especial. Creemos que con total irresponsabilidad les han llenado de ilusiones a los nuevos padres de que el síndrome, no ofrece casi problemas y que su discapacidad, es una construcción social, casi un invento de la escuela especial para retenerlos. Por esta razón, se debería destruir esta cultura de la escuela especial para que ellos tengan el lugar que les corresponden. Frente a estas disertaciones magistrales de todo lo que pueden, casi llegamos a pensar que el síndrome no afecta casi nada, sino la mala disposición social y de las familias en especial que son las que verdaderamente excluyen a estas personas del mundo.
Gracias a Dios, hubo científicos de la talla de Jesús Flórez, que pudo, aclarar a quienes le prestaron atención, para que favoreciera a que las familias entendieran que el Síndrome de Down es algo que afecta a todo el organismo y que debe darse la atención adecuada.
Sin duda que apoya la inclusión y sus múltiples posibilidades. Pero no vende “espejitos de colores”, como los otros que llevaron a algunos padres a hacer alarde de que sus hijos lograban todo antes que los normales de tan efectivos que eran estos “inclusivos abordajes educativos”.
En la intimidad, cuando pudimos tomar contacto con algunas familia y jóvenes, nos dimos cuenta que eran cuestiones eufóricas que nada tenían que ver con la realidad. He visto chicos con Síndrome de Down sobreactuar, para demostrar todos su logros. Realmente los felicito, eso está bien, pero nadie se tomó el tiempo de analizar cuál era el costo de dicho logro y que el síndrome de Down es algo tan diverso como personas con ese síndrome existen. La gama de afectación del síndrome a cada persona es tan grande, que no se puede generalizar que estas personas van a lograr todas lo mismo y más. Algunas sí y otras no, y eso no debería ser motivo de frustración si lo tenemos claro.
Creo que este Congreso instaló oficialmente la exclusión del debate a los padres que enviamos nuestros hijos a la escuela especial. Ahora, ellos dicen que nos representan en todos los ámbitos, y eso no es verdad desde el momento que no hemos cruzado palabras con ellos.
¿Cómo sigue la historia?


APADIM Córdoba. Comunicación Institucional. Contactos comunicacion@apadim.org.ar

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