lunes, mayo 13, 2013

Una de las voces más renombradas a nivel internacional y que más claramente expresa los avances y desafíos en el campo de la discapacidad en general y en particular en la vida de las personas con síndrome de Down, al menos en el mundo hispano hablante es la del Dr. Jesús Flórez.
A fuerza de trabajo, estudio y experiencia de vida, este catedrático español es un referente y una autoridad en el campo, una figura convocante tanto por sus posicionamientos como por su discurso claro y accesible, que acompaña con una disposición al diálogo poco común y la autenticidad que le aporta ser padre de cuatro hijos, entre ellos dos mujeres con discapacidad.
Todo el trabajo y estudio que lo respaldan hacen de Jesús Flórez una voz siempre tenida en cuenta tanto por los y las profesionales, educadores y trabajadores del ámbito de la discapacidad, como de las propias personas que viven con el Síndrome de Down y sus familias.

Flórez conjuga sus estudios y actividades como director en la Fundación Cantábrica de Síndrome de Down, con la Universidad de Cantabria y una apretada agenda de disertaciones y eventos que vive con la actitud de un activista ferreo por la promoción de la vida de las personas con discapacidad intelectual. Por eso abundan en internet videos con sus charlas y trabajos de su autoría, material de consulta en España y Latinoamérica.

Aquí compartimos con ustedes esta disertación sobre la familia en la relación de la educación de las personas con Síndrome de Down, que brindó en el marco de las 3º Jornadas que coorganizaron en Barcelona en febrero de este año las organizaciones Familia 21 y Barcelonadown, y que lo tuvieron como principal disertante. 

Recomendamos ver, analizar, discutir y compartir este video. Y disfrutarlo.

Reseña "La familia en el escenario educativo de la persona con Síndrome de Down"

En esta oportunidad, Flórez comparte a partir de su experiencia sus reflexiones en torno al lugar de la familia en el escenario educador de la persona con síndrome de Down. Comienza advirtiendo que no se trata de hacer de los familiares profesionales de la educación, pero sí que la familia tiene mucho para decir en este plano.
Y desde ese lugar va hilvanando sendas miradas sobre lo que hace la familia en la formación para lanzar su primera gran afirmación en este sentido: "Si la familia funciona, la persona con discapacidad progresa.  Si la familia no funciona, el trabajo de los profesionales se perderá en su mayor parte". Y aclara: "no tiene que ver con las posibilidades económicas de la familia (...) sino con la atención personal que irrumpe y cubre a todos los miembros de la familia".  Esta afirmación está basada en los resultados de una indagación sobre las situaciones de contacto que la persona con discapacidad pasa con su familia, con sus educadores profesionales y con sus terapeutas y que ha arrojado resultados contundentes, mostrando la abrumadora diferencia en tiempo real y situaciones concretas de formación que las personas vivencian con sus familias, respecto de las estructuras formales de educación. 
Entonces postula el concepto de "Responsiveness" término en idioma inglés al que define como la "sensibilidad para responder activamente" y llama a los profesionales (en particular de la atención temprana) a trabajar para desarrollar en las familias esa capacidad, "que es lo que le permitirá estar siempre alertas para cualquier mínimo reclamo del hijo".
A partir de ahí expone lo que entiende son los objetivos básicos que debe perseguir la familia en la formación de una persona con síndrome de Down: la salud, la comunicación, la estima en sí misma y las habilidades sociales.  En esos grandes objetivos está implícita buena parte de los contenidos formales de la educación y todos apuntan a un desarrollo saludable y feliz de la persona, para ella y para quienes están con ella en la vida.
Y ahí va recorriendo esos objetivos, desarrollando las implicancias e importancia que tienen cada uno de ellos en la vida de la persona. Los problemas de desarrollo en cada uno de esos aspectos y las recomendaciones que aporta a las familias y profesionales para optimizar las posibilidades de desarrollo de la persona.
Así por ejemplo explica como la salud física y el bienestar mental condicionan, determinan, las posibilidades de desarrollo vital; la comunicación, (que se extiende más allá del lenguaje hablado) donde "la familia es el primer gabinete de logopedia", apoya su primera afirmación que por más esfuerzos de los profesionales, el grado de desarrollo y de superación de los problemas de comunicación, depende en primer lugar de lo que haga la familia en este campo. El síndrome de Down conlleva una serie de problemas de comunicación verbal centrales (del cerebro) y periféricos (de los órganos auditivos y del habla) cuya conjunción hace que "de todas las variedades de discapacidad intelectual es el síndrome de Down la que muestra mayores problemas de habla", y el lenguaje hablado es aspecto central en la comunicación humana. Y para ello, la familia debe aprender a comunicarse, debe capacitarse.  Y recomienda que la familia desarrolle un lenguaje accesible, adaptándolo a la capacidad del hijo para entender, persiga objetivos realistas y espere que todos sus hijos aprendan a leer.

Abundantes recomendaciones realiza en este aspecto para favorecer una buena comunicación de los niños y niñas con síndrome de Down, y su desarrollo a lo largo de la vida.
Y cierra con el objetivo de la comunicación con una revelación: el rol de las abuelas. Sobre quienes dice: "saben emplear el tiempo hablando con el nieto, se dejan llevar por el interés del nieto" y de esa manera "despiertan el interés del nieto por comunicarse".  Las palabras de Flórez se tornan tan lúcidas como cotidianas, recogen los recursos que existen en las familias y los valoriza en función de su importancia para la vida plena.
Continúa la disertación con el autoestima, o estíma de sí mismo.  La autoestima implica la autoaceptación, incluyendo la discapacidad o el síndrome; estimula el desarrollo de habilidades y capacidades y promueve los propios derechos y necesidades. En definitiva promueve la independencia y autonomía. Y estos son términos de la vida diaria, no abstractos. Comienzan desde el despertar de cada mañana y los tiempos y apoyos que cada uno requiere para realizar su vida cotidiana de la forma más autónoma posible.
Y en cuestión de apoyos la familia es un pilar que sostiene todo el proceso.  Es la que puede "generar más oportunidades para que desarrollen sus habilidades y plantear expectativas que sean apropiadas y realistas".  En este sentido, es importante que la familia se forme, cotidianamente desarrolle su propia formación, para de esa manera crecer en seguridad necesaria para fomentar la autonomía y autoestima de la persona.  La familia necesita aprender.  Y también aprender a aprende de las propias personas con síndrome de Down. 
Y como cierre de la disertación, este experimentado investigador y activo promotor ofrece una vuelta de tuerca de su desarrollo conceptual: parafraseando a John Kenedy sueña con el día en que las personas con discapacidad se cuestione a sí misma diciendo "No se que puede hacer la sociedad por mí, sino que puedo hacer yo por la sociedad", concluyendo que esa será la cima de su autoestima, de su autonomía y de su felicidad.


APADIM Córdoba. Comunicación Institucional. Contactos comunicacion@apadim.org.ar

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