lunes, marzo 28, 2016

Fuente: Un pedido desde el corazón: “No digas mogólico”, en eldiaonline.com

Francisco Bedini, papá de Lucía, difundió el mensaje de la nena de 11 años -con síndrome de Down-; las enseñanzas de la discapacidad: “No se termina nada, en realidad comienza algo distinto, un desafío con otros tiempos y cuyos resultados quizá se vean en plazos más largos”; la importancia de la educación inclusiva.
Florencia Carbone

Cuatro segundos alcanzan para transmitir el pedido que sale del corazón de Lucía, una cordobesa de 11 años que tiene síndrome de Down: “No digas mogólico”.
El video que se viralizó en las últimas semanas (inundó cuanta red social imagines, diarios, revistas y canales de televisión), fue filmado por Francisco Bedini, el papá de “Luchi”.
El 21 de marzo, Día Mundial del síndrome de Down, fue la excusa para difundir la tarea que Francisco (40 años) emprendió hace tiempo.
Francisco y Lucía Bedini

¿Qué lo llevó a transformarse en -como él mismo define- “un militante de la discapacidad”? Su respuesta es tan sencilla como contundente: ayudar a quienes “padecen la discapacidad”.
Con Silvina, su esposa, eran papás de Sofía (que hoy tiene 15 años) cuando el 18 de agosto de 2004 nació Lucía. Ese mismo día, en la sala de partos, supieron que Luchi tenía síndrome de Down. Algunos de los párrafos de una carta que Francisco escribió a su hija, siete años después, alcanzan para entender el por qué de esa militancia (ver Carta a mi hija Lucía).
Ahora, desde Córdoba, a través del teléfono, se escucha a un ser feliz y pleno, pero la charla que dura alrededor de media hora alcanza para entender cabalmente que las cosas no fueron fáciles.
“Es fundamental el inicio del proceso. ¿Cómo le decís a un papá que su hija o hijo tiene síndrome de Down? Hay que evitar que eso se transforme en algo parecido a la muerte, porque esa es la comparación nefasta: relacionar una discapacidad con que se termina el mundo. ¡No, pará! No se termina nada, en realidad comienza algo distinto, un desafío con otros tiempos y cuyos resultados quizá se vean en plazos más largos. Esa es la tarea”, dice Francisco.

-¿Por qué decidiste abrir la vida de la familia a través de las redes sociales?

-Me di cuenta de que tener un hijo con discapacidad es una gran responsabilidad social que no se puede dejar pasar por alto. Hay que responder a ese mensaje y ahí fue cuando empezó toda esta locura de las campañas por las redes sociales. Gracias a Dios cuando nació Lucía no teníamos problemas económicos o con la obra social, ni de todo lo que implica un hijo con discapacidad, pero veía que a mi lado había mucha gente que padecía la discapacidad. Desde cuestiones básicas como qué hay que hacer cuando nace una persona con síndrome de Down. Pensé cómo no va a haber en ningún estamento público o privado, alguien que le diga a esos padres qué tienen que hacer. ¿Y si lo hago yo?, me dije. Armé un blog –que fue idea de mi hija mayor- y el día que pude descomprimir la situación sobre esto publiqué una carta pidiéndole perdón a Luchi por haberme lamentado y no haber disfrutado de esos años. Ese texto tuvo mucha difusión y empezaron a contactarme. Lo hablé con mi esposa y entendimos que lamentablemente si el que decía las cosas era yo no me darían mucha bolilla. La que mejor puede dar testimonio de esto es Luchi. Ella transmitió el mensaje exactamente como había que hacerlo: con seriedad, enojo y convicción.

Francisco, que trabaja en una óptica, admite que “lo primero que debe lograr el padre es creer que ése es su hijo, más allá del diagnóstico, porque asumirlo no es un proceso fácil. Cuando Luchi cumplió 7 años hice el click y escribí la carta. Ese día logré cambiar la pregunta del “por qué a mi” al “por qué no a mi”. Les decimos a los papás que no planifiquen a largo plazo, que disfruten, que aprendan de sus hijos porque estos niños nos pueden enseñar muchísimas cosas. Pero lo fundamental es cambiar la pregunta. Cuando lográs eso, sentís una liberación enorme”.
Aunque Francisco elogia y agradece las posibilidades que brindan las redes sociales y la tecnología para difundir estos temas, cuenta que uno de los consejos que les da a los papás que pasan por su situación es que “traten de no leer demasiado sobre el tema en Internet porque es como un arma de doble filo. En la red van a encontrar la definición médica y general del síndrome de Down, pero cada chico es un mundo con sus secretos por descubrir. Algo vital es que comiencen cuanto antes con la estimulación temprana, y mucho mejor si los papás lo hacen preparados y listos. Finalmente, hay que rodearse de gente positiva y dejar pasar a los que restan”, comenta.

“Para algunos ella es mogólica y lo usan como un insulto, para mi es mi hija y sólo tiene un cromosoma más”, dice Francisco en uno de los mensajes que difunde por las redes junto con hashtags como #Nodigasmogólico, #HablemosDeSindromeDown y #BastaDeDecirMogólico.

-¿Qué debería hacer un papá de un chiquito con síndrome de Down? ¿Cambia algo el hecho de enterarse durante el embarazo y no en la sala de partos, como les ocurrió a ustedes?

-El saberlo antes puede ayudar a masticarlo, a conocer más del tema y saber de qué se trata. Pero fundamentalmente me quedaron algunas sensaciones en cuanto a la parte médica, a la deshumanización de estas cuestiones. Cualquier médico sabe que es muy probable que una persona con síndrome de Down tenga una cardiopatía congénita. Me hubiera gustado que nos hubieran avisado, detectado, para poder trabajar sobre eso. Es muy útil para un papá que recibe esta noticia saber qué tiene que hacer. Cuando recibimos a un niño con síndrome de Down tenemos dos o tres instancias muy importantes. Primero, hacer un análisis genético para detectar los motivos por los que ocurrió esto. La otra cuestión importante es saber si tiene una cardiopatía congénita, por eso hay que buscar un cardiólogo de manera urgente. Y lo tercero, tramitar el certificado de discapacidad que te asegura que estarán cubiertos todos los derechos que le corresponden para el tratamiento y otras cuestiones que le permitirán desarrollarse.

-¿Cómo ha sido la educación de Luchi?

-Siempre digo que Luchi tiene todos los planetas alineados: hemos tenido muchísima suerte con todo, con la estimulación temprana, la escolaridad, la parte médica y su vida en general. Lucía arrancó a los 2 años en un jardín y a los 4 empezó en una escuela común de Córdoba. Hoy está en 5° grado del colegio San Francisco de Asís, del barrio Las Flores. Es una escuela inclusiva e integradora. Pero cada país, y hasta cada provincia tiene sus deficiencias en cuanto a lo que es la educación. Particularmente en Córdoba tenemos un ministro de Educación bastante poco instruido en relación a la discapacidad, que maneja el tema como quiere, por sobre las leyes. Todo lo que tiene que ver con la educación inclusiva como con las obras sociales es una lucha que tendremos durante mucho tiempo.

-Es una pena que la evolución de la sociedad para afrontar estos temas no haya acompañado la velocidad con la que se dieron los avances científicos y tecnológicos para estudiar la enfermedad. ¿Dónde está la falla y qué se puede hacer para revertir eso?

-Creo que tiene que ver con información. Es súper necesario que se hable en los colegios del síndrome de Down. Así como el 2 de abril todos deberían que hablar del autismo. Tengo la suerte de que el Down es una discapacidad visible. En cambio, un papá que tiene un hijo con autismo tiene que renegar con la vida porque cuando el chico se tira al piso y se enoja la gente cree que se trata de un caprichoso al que un padre supuestamente violeto no sabe manejar. La información es clave. Los medios de comunicación y los recursos que pueda facilitar el Estado para difundir la mayor cantidad de información relacionada con las discapacidades es muy importante. Los chicos que comparten el aula con una integración tienen un crecimiento totalmente distinto. Para los compañeritos de Lucía la inclusión es natural, y eso se logra a través de la comunicación y de la información.

-Escribiste un texto que habla de las cosas que aprenderá un chico si comparte el aula con una persona con discapacidad (ver “Las ocho enseñanzas”)…

-(Sonríe). Lo escribí en algún momento de inspiración. Son 8 de cientos, y entre esos uno de los puntos más importantes que tienen que entender los padres es que no hay que esperar a tener una integración en el aula, sino exigirlo. Mi hija mayor tuvo la suerte de tener una compañera hipoacúsica. Eso permitió que aprendiera el lenguaje de señas y que hoy pueda comunicarse con todo el mundo. Es lo que tenemos que exigir como sociedad, más allá de que nos toque la discapacidad en casa.

Francisco es enfático: “La escuela inclusiva no es una opción, es una obligación, un derecho, pero si el Estado no controla, el camino de muchos papás se convierte en un doloroso calvario. Los políticos son quienes tienen las herramientas de cambio, sólo les pido voluntad y humanidad”.

Malas palabras


En 2004, durante el III Congreso Internacional de la Lengua Española que se hacía en Rosario, el genial escritor, dibujante y humorista Roberto Fontanarrosa, habló sobre “Las malas palabras”.
La ponencia –una pieza imperdible que vale la pena rastrear en internet- trascendió las fronteras espaciales y temporales: su “no teoría” al respecto fue uno de los momentos más recordados del encuentro.
Fontanarrosa se preguntó –y contestó- por entonces: “Por qué son malas las malas palabras, ¿quién las define? ¿Son malas porque les pegan a las otras palabras?, ¿son de mala calidad porque se deterioran y se dejan de usar? Tienen actitudes reñidas con la moral, obviamente. No sé quién las define como malas palabras. Tal vez al marginarlas las hemos derivado en palabras malas”, sostuvo.
Se refirió también a lo que es ser “mal hablado” o “boca sucia” e hizo una abierta defensa de la utilización de términos que pertenecen a la categoría en cuestión –de hecho, pidió para ellos “una amnistía” teniendo en cuenta su “condición terapéutica”-.
Claro, el gran Fontanarrosa hablaba de lo que tradicionalmente conocemos como “malas palabras”. Pero a esta altura no podemos hacernos los boludos: las malas palabras existen y, aclaremos las cosas de una vez, las verdaderas malas palabras se identifican fácilmente porque tienen una condición insoslayable: son las que hieren el alma, esas que sin importar su significado se usan para insultar.
Las verdaderas malas palabras son las que lastiman el corazón, y eso sí que no es una pelotudez.
Las palabras se transforman en verdaderas malas palabras cuando la maldad (¿la ignorancia?) y el egoísmo deforman su significado.
Definitivamente, creer que insultamos a otro diciéndole “mogólico” confirma la teoría de que las malas palabras existen. Lo importante es tener en claro cuáles son las verdaderas malas palabras. No permitamos que nos engañen (ni pretendamos engañarnos).

Carta a mi hija Lucía


A continuación, algunos de los párrafos que Francisco le escribió a su hija, siete años después de su nacimiento:
“Me llamo el partero con cara de preocupación y me dijo: ¿Usted es el papá? Si, contesté. El continuó: Le presento a su hija -¡no puedo describir la alegría inmensa de verla!- y con la misma cara del inicio me dijo: Tiene las extremidades más cortas, un pliegue en la cabecita…. Lo interrumpí abruptamente: Doctor, ¿es sana? Me respondió “Sí, lo es, pero es probable que tenga síndrome de Down”.
“Sueños, anhelos, expectativas, deseos, se derrumban de la misma forma que se habían construido, sólo que no fue en 9 meses si no en un segundo. Mi primera reacción hija; fue buscar culpables. Te juro que no los encontré, porque no los había. La segunda reacción fue la de llorar y no parar de llorar buscando una explicación. Está claro que no la encontré. Y por último, eché la culpa a Dios y me hice la misma pregunta que todos se hacen, POR QUE A MI. Por supuesto, para esto tampoco tuve respuestas.
“No tenía un instante de luz. La oscuridad me invadía y todavía no había hablado con mamita. ¿Cómo hacer para que esa persona que te llevo tanto tiempo en su vientre no sintiera frustración, ira, culpa? No pude hacerlo, apenas la vi lloré de nuevo. Te juro hija que fue algo que me superó por completo. No pude frenarlo. Todos lloraban como si fuera un velorio y no un nacimiento, algo de lo que hoy estoy profundamente dolido y por esto te pido disculpas. Pasaron algunas horas. Mi oscuridad era cada vez más intensa, no sentía un minuto de paz y de golpe, alguien, con nombre y apellido (una enfermera), entró y nos dijo: “¡Basta de llorar!, hay que ponerse a trabajar. Dios no se equivoca. Puso una hermosa niña especial en unos padres especiales. Y la luz que necesité resplandeció por toda la habitación. Ni hablar querida hija cuando te vi entrar en la pieza, en mi interior sabía que nunca las cosas iban a ser como antes. Tal vez me lo negaba a mi mismo. Hoy, siete años después, puedo confirmar que no es igual. Que llenás mi vida y la de cualquier persona que pueda compartir un sólo instante con vos, de ternura, alegría, enojo, impunidad, de amor”.

Las ocho enseñanzas (*)


Ocho cosas que tu hijo aprenderá si comparte el aula con una persona con discapacidad:

– Aprenderá a llamar a las personas por su nombre y no por su condición
– Aprenderá el verdadero valor del esfuerzo.
– Aprenderá a ser paciente
– Aprenderá a escuchar y por esto pedirá ser escuchado.
– Aprenderá que el tiempo no es el del reloj, si no el de la tolerancia.
– Aprenderá a jugar desde las diferencias, sin importar los obstáculos.
– Aprenderá a ser feliz hasta llevando una silla de ruedas, no viéndola como un obstáculo sino como una herramienta.
– Aprenderá a observar para después contarte cómo se trata una discapacidad.
(*) Por Francisco Bedini

El dato

Lucía en youtube.com: https://www.youtube.com/watch?v=FzPaDKphQDw


APADIM Córdoba. Comunicación Institucional. Contactos comunicacion@apadim.org.ar

0 comentarios :

Visitas totales